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2012年3月6日火曜日

きっかけ


ブログはもともと、別のブログサイトで闘病ブログ゙兼日々の戯言として
運営していたのですが、風の噂でこちらのほうが使い勝手が良いと耳にしたので
移転?してみました。

それに、別のサイトでは、あえて肺移植者という事を隠していました。

な ぜ か ?

あちらでは移植日や個人情報もろもろが特定されかねない書き方をしているからです。

「移植者と提供者は基本的には知り合ってはいけない」

という万国共通のルールがあるのですが
(ソースがないです)
私は亡くなった方からの善意の提供で移植を受けているので
特定されては非常にまずい。

ネットの世界なんて誰が見ているかわかりませんからね。

移植日が特定される→移植施設が特定される→身ばれする→マズー


それで、なぜいまさらになって移植者として書いているかというと、
移植医療の大変さとすごさを世に広めたいからです。

私自身、移植を受けるきっかけ?は医者や家族にすすめられたわけでもなく
移植を受けられた患者さんにお会いしたことで
「こんなふうに元気になるんだー」
「治るならなんでもいいわ」
という思いしかありませんでした。
(※当時、中学入学したばかりの年齢でした)

・術後生存率何十%、5年後生存率何十%
・死ぬまで免疫抑制剤等たくさんの薬を飲まなくてはいけない
・感染症、拒絶反応
などなど、術後のデメリットも詳しく説明を受けたうえで、
中学に入りたての私は納得して移植を決断しました。

手術に対する恐怖心もなぜかまったくなく、
死ぬつもりもないけど、死んだらそれはそれで仕方ないという思いでした。
もし、本当に死んでいたら残された家族や友人には
気の毒な思いをさせることになるけど。。


なんだかんだいっても、今の医療では、完治=移植しか選択肢がないわけですからね。

かなりハイリスクな手術ですが、ハイリスクハイリターン?とでもいうのか。
あくまでも、私の病気こと肺動脈性肺高血圧症に限って言えば
ハイリスクな分、QOL(生活の質)は確実にあがるわけです。

こうやって書くと語弊が生じるかもしれませんが、
生きるか死ぬかのギャンブルをして、
健常者と同等の生活を送ることができたという感じです。



今後、移植を受けられる患者さんの参考になれば幸いです。


が。


私みたいに、こんなハイリスクな手術を楽観的に考えている人は
ほとんどいないと思いますが。。。

2012年2月19日日曜日

はじめに


このブログは
移植者による個人的なブログです。

注意事項1.
あたり前ですが、個人情報うんぬんにより
移植日や移植施設についてはお答えすることができません。

もし、これ書いてるのあの病院の患者だな・・・と勘づいてしまった場合、
そっと心にしまっておいてください。


注意事項2.
医学的知識は素人そのものであり、
あくまでも私の実体験に基づいたお話をすることしかできませんので
ご了承ください。
専門的なお話は各主治医等にご相談ください。