藤田学園で肺移植

https://hospital.fujita-hu.ac.jp/topics/ajnjo10000002e9m-att/ajnjo10000002ece.pdf

ついにキタコレ！

何年か前に藤田学園だかで肺移植施設の準備してます的なニュースがあったので、

あの話はどうなったのかなぁと思ったら。

認定施設になるまでには時間・コスト・人材がつきものですな。

今は頑張って移植やってる東大病院ですが、認定施設になる何年も前の話。

私が移植を受けて数年経過後、移植病院で定期検査入院をしていた時。

毎度おなじみ教授回診にくるんですが

(なぜか教授回診に主治医がついてこないときが多いのだがおっとだれかきたようだ)

「東大の先生も一緒に見学にくるんだけどいい？」と事前に言われたことをなぜか

今でも覚えています。どの先生かはもう覚えてないけど。

藤田学園の先生は東北から赴任されたということで、ちょっと安堵しました。

というのも、自分の主治医がそろそろ定年が近づいており、

特に役職も教授というポジションでもなく

(この記事でたぶん移植施設バレるし主治医に万が一発見されたら絶対怒られるｗ)

異動してしまうのではないか・・・とどきどきしておりましたが。。

藤田学園は肝胆膵系の移植は結構やってるイメージなのと、

藤田学園だったか、名大だったか忘れましたが、移植コーディネーターが

頑張っておられるイメージがあるので今後の活躍を期待しています。

それより藤田学園名前変わりすぎやろ。

私が学生の時、藤田保健衛生大だったぞ。

今年の抱負のつもりがゲーム目標の記事になった件

 あけましたおでめとう。

昨年を振り返る

〇2020年

コロナでまじで何もしなったよ。

移植を受けたから長生きし「なければならない」

ではなく、

楽しく

移植を受けたことで、移植者は必ず

何かしなければいけない

体調崩すことがあってはいけない

という謎の義務感使命感を必ず持つことと思います。

移植を受けたことに対するへんな使命感を持つことをやめます。

あと数年で15年サバイバーなので。

何かしなきゃいけないと思うと精神がどうにかなりなりそうである。

〇2021年の抱負と目標

いろんなことに挑戦する

・何か資格をとる

なにか勉強したいなぁと思いまして。。英語の勉強とかしたいな。

医学論文とか読めるようになりたいです。

・積みゲーを消費する

PSstoreやe-ショップでほしかった作品がセールになって

購入しまくったら積みゲー5～6本は最低抱えている現状ｗｗｗ

・積み本を消化する

本読まなくなって頭がばかになった気がするので。

・映画を観る

つい最近アマプラ会員になったのと、

おやぢのネットフィリックス会員のファミリー会員？で

観たい映画をマイリストに入れまくっていざ観ようとしたら

期間終了してる作品が結構あったので、観れる時に観ようと思いました。

・アニメを映画・連続モノ問わず観る

これは今なうで観てるアニメがあるので意外と達成できるかな。

・痩せる（ぇ

昨年の最後の外来で、軍曹(移植施設主治医)から

痩せろ指令が出ました。人生初ですよ。

今までずっと体重増やせ増やせって言われ続けていた私がですよ。

はい流行りのコロナ太りです本当にありがとうございましｔry

・リングフィットアドベンチャーを継続する

上記に同じ(笑)

・人間ドックいく

2年前に行ったきりになってしまって、予約しとかなければ。

あえてミッチーワンマンに行く、舞台観劇宝塚観劇は

目標から外しました。コロナがこの1年でおさまるとは考えられないし。

以下趣味の話につき、興味ない方はスルーでどうぞ。

〇ゲーム

Dead By Daylight

目標ランク

サバイバー：赤帯

キラー：緑帯

とにかく上手いプレイヤーの動画を見て、動きの研究と

キラーに関しては、自分にあったキラーをみつけること。

今は誰が使っても最強と言われている夢おじさんことフレディを

使い続けていますが、夢おじも弱体化がはいるということなので

今年の目標である「いろんなことに挑戦する」のひとつとして

いろんなキラーを使っていこうと思います。

ゆめゆめ夢みる ゆめの夢

銀河鉄道999に出てくるメーテルのような

白いワンピースを着た金髪ロング女子と旅行に行こうとしている。

しかし、私は見た目は健康そのものかもしれないが、

鎖骨下心臓にほど近い中心静脈にカテーテルという忌々しい管をいれ、

そこから24時間365日薬を送り続けるフローラン治療中の身のうえ、どこへも行けない。

メーテルのような金髪白ワンピース女子に、

「私はこれがあるからあなたとはいけないと思う。」と私は言う。

金髪白ワンピース女子は悲しそうな目で私を見て、一人歩きだす。

そう。この忌々しい切っても切れない縁、というより本当の命綱という

このフローランがある限り、移植ができないかぎり自由になれない。

左胸に手を当て、防水フィルム上越し覆われたカテーテルの感触を確かめ、

一人歩き出している金髪白ワンピース女子の後ろ姿をただ見つめることしかできなかった。

という夢を見たのだよワトソンくん。

久々に筒井康隆先生のショートショート集を立ち読みして

描写で気持ち悪くなったので、文学チックに書いてみた。

移植後10年以上経過しているのになぜ術前の夢を見るんでしょうね。

しかも目が覚めるまでフローランの感覚がめっちゃリアルなのである。

フローラン治療とは。下記サイトのPGI2持続静注の装置をご覧ください。

https://japanph.com/care/index.html

フローランの刺入部へんになってないかなとか、

フローラン抜けかけてないかなとか(経験上あり得ない話なのだが)

思わず目が覚めて鎖骨下を触って確認してしまう。

しかも決まって左鎖骨下という(カテ入替え時は左右交互に入替えしていましたが、

どちらかというと、左側が多かった)

術後1年目くらいは結構頻繁に見ていたのですが、それはしょうがないとして

10年も経ってまだ術前の夢なんかみる？！

しかも1年に1回は絶対みてる気がする・・・。

ひょっとすると、コロナのせいで、

どこにも行けないやりきれない気持ちの表れなのかもしれません。

移植月間何もしなかったので心境の変化でも書いてみた

 10月は移植普及推進月間で、10/16はグリーンリボンデーでした。

ライトアップの写真や移植医療の投稿されている方々もおり、

何かせなあかんなと思いながらもわたくし仕事でした！！！

移植日は絶対休みにしてるけど、今年は職場内で人が変わったり

仕事が大変すぎて記憶喪失になっておりました。

何もしないので、自分自身心境の変化でも書いてみようと思う。

私はドナー・ドナーファミリーをとてもリスペクトしていますし、

本当にかけがえのない存在です。

ただ、「つねにドナー・ドナーファミリーを想い続けること」ってできますか？

はっきり言って私はできません。

日常があたりまえになり、何か普段と違うことがあると

「何がいけなかったのだろう・・・」と悔やんでも仕方ないことを考え続け、

いつか想い続ける→重い続けるになります。

いやそんなことはないよ感謝して生きなきゃ！体調崩すなんて自分の管理能力不足だ！

と思ったそこの移植者のあなた。

自分が気が付かないところで絶対つらくなってますよ自覚したほうがいいですよ

まさに移植後10年以上経過した私自身がそうだったと

最近気づかされた出来事がありました。

「いただいた臓器を守りながら生きること」は

移植者としては最低限やらなければいけないことですが、

「移植者だから何かしなければいけない」という

義務感や使命感のようなものは持つ必要はないのかなと思った次第であります。

移植後の状態や原疾患によっては、働く(または学業)ところまで

たどり着きたくてもたどり着けない人もいるでしょう。

そもそも今コロナだし、移植者は無理しなくていいと思います。

ただ、「頭の片隅に感謝の気持ちを持ち、楽しく大切に過ごす」で十分ではないかと

思います。

自分が「よかった！」と思えばそれでいいのである。

移植後まだまだ入院していた頃、「Hello！今日の調子はどう？」を

さわやかスマイルで様子を見に来るDrが「Enjoy　Newlife！」と

よくおっしゃっていたことを思い出しました。

ドナーとともに、二人三脚で楽しく過ごせばそれでいいのだ。

肺移植サバイバーとして

 先日、日本移植者協議会の「WEB語り場」と題するzoom交流会に参加しました。

参加者は腎臓移植の方9割、心臓・肺の胸部系移植者数名と心臓移植待機者の方という

感じでした。

自己紹介後、ホストの方がグループ分けしてくださり、

別ルームで胸部系移植者と待機の方で固まって術前術後の話、コロナ禍における

感染症対策の話について盛り上がりました。

感染症対策については、正直大きく変わったことは私自身しておらず、

しいて言えば

・友人と会わなくなった

・外食をしなくなった

・旅行等に行かなくなった

・ショッピングモールも基本的に人混みなので行かない、行くとしても夜間

・何かあった時の為に食材の買い出しするお店も固定して必要以上に外出しない

ぐらいでしょうか。

そもそも、私が病院勤めで勤務する病院がいろいろ厳しく制限している、というのも

あると思いますが。。。

※飲み会はもちろんNGですが、同居家族以外の外食は基本NGのお達しがでてます

また、移植後の人がどうやって生活しているのか情報が少ないという声があがり、

なんともいえぬ気分になりました。

今は肺移植後の方に限ってですが、肺移植後の方のブログは結構あるのではないかと

思っていたのですが。。。

私もいろんな方のブログやSNS等を見てますが、私が見る限りでは

おそらく術後5年以下の方が多い・移植者あるあるで日常を取り戻すと

ブログから離れてしまい、結果ネタ切れして更新が止まっている・・・

という方が多いのかなと思った次第であります。私も更新率低いしね！ｗｗｗ

私もここのブロガーに移動する前、別サイトで闘病ブログなるものを書いていたのですが

そもそも、ひと昔は移植件数自体が少なく、私の時はほぼ特定されそうなので

読む人が読めば肺移植後の人とわかるけど、

明確に肺移植者を名乗ることは避けていました。

今は時が過ぎ去ったし、公の場に出る際に

「肺移植後10年以上たった人くらいなら言っても大丈夫」と主治医からお許し？

をいただいたのでそのように名乗りでることにした次第であります。

話は少し脱線してしまいましたが。。。

別ルームで話をしたあとは、みんなで集まって薬の飲み方について

どうしているかの話がありました。

・一包化する

・前日夜間に翌日内服分をセットする

・アラーム設定する

・飲んだ薬の空をすてない(これ私)

などなど。

私の場合は一包化以外は全てやっていました。

が。

10年以上経つと馴れと手間に思ってしまい、今現在は

空を捨てずにおいておくしかやってません。

あと、免疫抑制剤飲み忘れ・過剰内服や、定時内服時間の定義はどこまでなのか？

という興味深い意見もありました。

免疫抑制剤の飲み忘れ・過剰内服に関しては、10年以上経過したわたくしは

そのうち2-3回しかおきたことがありません。

そのうちの2-3回は気づいた時点で速攻で移植施設に電話して

対処方法を教えてもらいました。

また、私のもともとの免疫抑制剤時間は術後から9・21時内服だったのですが

就職する際に定時内服がほぼ不可能だったので、相談して今現在は8・20時になり

勤務上それも困難な時があったので、相談して内服時間を変更する・・・

ということをしていました。

なので、困ったことがあったらとにかく主治医・コーディネーターに相談することに

つきるのかなと思います。

私の普段のかかりつけの主治医は外科でもなければ内科でしかも循環器なので

分野が異なり、「免疫抑制剤のことはよくわからないけど～」と言いながらも

絶対面倒くさいであろう私のことをみてくださっており、

(循環器系で免疫抑制剤使う患者がいない為)

基本的に移植施設主治医の方針を優先するという感じになっています。

ただし、発熱したとか嘔吐下痢症状を繰り返している等緊急時は

かかりつけ医の判断になり、移植施設主治医・コーディネーターに

私が随時報告をするという連携プレーになっております。

今回、zoom交流会に参加してみて、肺移植後の方がようやく！

お見えになられたので、もしこれを見て参加してみようかなと思った方、

ぜひ参加してみてください。

こういうイベントだと肺移植者いつも私だけなので・・・。

肺移植後の方もこられたし、移植後の人のブログがない！と待機者の方が

おっしゃっていたのがとても気になったので、

肺移植サバイバーとして、まじめに発信せねばいかんなと思った次第であります。

ただ、移植にフォーカスしすぎるとネタ切れしてしまうので

移植以外のこともぼちぼち書きます。

たぶん移植以外のことばっかり書くと思いますのでごめんなさい。。。

何か移植者として書いてほしいことがあれば書きますので

読んでくださっている方がいれば！！ぜひコメントいただけると幸いです。

では寝ます。

※オンラインゲー鬼ごっこのDbDやりすぎでアドレナリンがｒｙ

【個人的プレイ感想】シンプル2000シリーズthe呪いのゲーム

ライブ遠征・舞台観劇ができないかわりに、
ゲームを大量購入したのと、積みゲーと化したゲームを
絶賛消化中。

たしかブクオフで1000円くらいで購入したと思われる。

シンプル2000シリーズthe呪いのゲーム

購入して半日でクリアしました。

いわゆるシンプルなノベルゲーで、バッドエンドかトゥルーエンドのみ。

ストーリーが進むごとに、一部短いムービーが流れるのが

ノベルゲーにしては珍しいなと思いました。

ストーリーは呪いのゲームを起動したら速攻で呪われてしまい、

呪いを解くにはゲームをクリアしなければならず、

友人や友人の職場の上司とともに、ゲームをクリアしていくというお話。

ホラー映画のリング的な展開かと思いきや、

主人公がある能力を手に入れたせいで、途中からバトル物になった気がするwww

サクッとできるので、ノベルゲームやらない人にはとっつきやすいゲームかと思います。

ステイホーム。移植待機生活6年経験者の過ごし方

珍しくまじめにブログを書いている。

新型コロナウイルスCOVID-19が世界中で前代未聞の猛威を奮っています。

緊急事態宣言が発令され、不要不急の外出を控え、3密を避ける。

これって移植者にとってあたりまえなことだし、基本中の基本じゃないかという。
しかも、最近ではスーパー等の入り口でも、あたりまえのように
消毒液が置いてある。
不謹慎かもしれませんが、
移植患者にはめちゃくちゃありがたい環境だと思いましていました。
コロナが落ち着いたから撤去とは言わずに、ずっと置いてほしいなと切に願います。

さて。

「おうちにいよう。ステイホーム」
とお国からのお願いが出ています。

わたくし、肺移植受けるまで待機生活6年以上を送っていたのですが
あの頃に比べたら今のステイホームとかそんなに苦じゃなかったりします。
というのも、待機当時は24時間365日いつ移植の呼び出しがきてもいいように、
基本的には県外へは行かなかったし、行く体力もないし。

っていうか、青春時代の年間行事的なイベントだいたい潰れた件。

修学旅行・部活の行事などなど。
当時、フローラン治療真っただ中だったので、カテーテル感染は起こすわ
敗血症になるわ部活の行事前日に移植の呼び出しあって行事参加できなかったし。
※その時は待機順番的に2・3番目くらいだったので移植は受けれずでした

そんな肺移植サバイバーのわたくしのステイホームの過ごし方をご紹介します。

〇ゲーム
ゲームオタクな嫁(わたくし)とまあまあなゲーマーの旦那。
我が家のハードは
PS2
PS4
ニンテンドースイッチ

というラインナップになっております。
ステイホームだし、今年はミッチーワンマンなくなったから
その分のお金をゲーム購入に回しました。
おもにホラーゲームをメインでやるわたくしですが、
いろいろ購入した結果、
デッドバイデイライトばっかやっております。
誰かDbDやってる人いませんか？いたらぜひご一緒に。

〇DVD鑑賞
ミッチーワンマンなくなったから(2回目)宝塚
ミッチーのDVD買ったり、昨年の某日からすっかり宝塚歌劇にハマってしまい
宝塚のDVDを買ってみたり。

〇映画鑑賞
もともとおやぢ(父)がネットフィリックス会員なので、家族会員っていうの？
アカウントが3つだかまで使えるみたいで、そのアカウントを使って
いろいろ観てます。
ホラー映画好きなので、おもにホラー映画だったりアニメとか観てます。
あと最近宝塚オンデマンド観れるように会員登録したったです。

〇おえかき
おえかきって言いながら全然描いてないｗ
描きたいものとかはあるんですが、上手な人のばっか見てしまって
筆が進まなくなってしまったという。

結論：ほぼひきこもり生活