肺高血圧症・肺循環学会にいってきた。その1

6/21-22かけて肺高血圧学会に参加。
高い高い参加費1万自腹切ってな！ｗ

肺高血圧=治療法がない=肺移植の時代から生きてきた化石時代の私。 
近年、作用機序の異なる経口薬が増え、
またエポプロステノールことフローランを植え込みしなくてもよい
皮下注薬剤も増え(これに関してはやれる人が限られるらしい)
肺高血圧=肺移植という時代ではなくなったんだなと思った次第です。

しかしながら、最近発売されたといわれている薬剤の殆どは、
日本でフローランが発売されて間もない約20年くらい前に諸外国では
すでに発売する話がでていた・もしくは発売されていたはず。
(新薬の件に関してもし間違っていたらご指摘ください)

なんとも日本のドラックラグ・デバイスラグを象徴するような事態であります。
日本はなんでもかんでも遅れてます。

それと、肺高血圧症の分類幅広がりすぎてわけわからんｗ

臓器移植ネットワークの求人に闇を感じる

臓器移植ネットワークのサイトを見ていたら、
求人募集が出ていました。

http://www.jotnw.or.jp/news/2019/detail5681.html

臓器移植ネットワークの求人に闇を感じるのは私だけでしょうか。
特に情報管理のほうで気になる点がいくつかありました。

仕事内容に

・【臓器提供事例発生時】　リスト作成、搬送調整補助業務
・【登録更新業務】　移植希望者のデータ管理、電話対応、文書管理、郵便対応　等

※ あっせん業務対応時、夜間・休日の緊急勤務が可能な方 ※

中の人がどういう経歴・職種の方がいらっしゃるのか存じ上げませんが、
普通の大卒の人がやる仕事内容なんだろうかと思ってしまいますし、
(責任が重すぎるかと)個人的にはコメディカルの人がやったほうがいいのではないかなぁと。
しかし、コデメィカルの方は基本給は高いし・・・なんかいろいろありますね。

一時期、待機者の選定の誤りがあり、
本来移植を受けられるはずだった方が選ばれなかったという事例が過去に
数回ありました。


「心臓移植患者選定ミス　"後がない"移植医療」（時論公論）

待機患者はいつくるかわからない連絡を24時間365日待ち続けています。
自分が明日死ぬかもしれないと思いながら。

あってはならないミスですし、絶対にこのようなことが
起きないよう対策をきちんとたてていただきたいです。

これでいいのか移植医療

脳死判定された県内の子どもの両親　

臓器移植の放送でTBSらに損害賠償請求

これはあってはならない問題だと思います。

ちなみに、このブログは超個人的な思いを書き綴っているだけなので
あくまでも私個人的な思いです。
過去に岡大医療関係者とお会いしたことがあるのですが、
なんというか、あまり関わりたくないなと思ったことがあります。
(この件に関しては個人情報や守秘義務が絡むので詳細な話は書きません)

そもそもの疑問。

1.提供があってから番組が放送されるまでの期間が短すぎること
　→岡山大学側があらかじめ取材許可をしており、ちょうど小児肺移植を
　　行う機会ができたため、岡山大学がテレビ局側にこれから移植やるからどうぞ
　　と連絡した？

2.数少ない小児の脳死下臓器提供のタイミングで取材できたこと
　→そもそも小児の脳死下臓器提供なんて数少ないので、ネットワークか
　　岡山大学が情報をテレビ局側に流した？
　

3.移植学会、移植者協議会など学会・患者団体はこの件に関してコメントしていないこと
　→ドナーはヒーロー、ドナーとドナーファミリーを讃えようと掲げているのに
　　何もコメントなし。いうだけですか？

岡山大学・臓器移植ネットワークのサイトをチェックしていますが、

2019年5月14日現在でも報道に関してのコメントは何もありません。

ネットワークの中の人には数人ほど面識があり、
そんなことをするような方がいらっしゃるとは考えたくないのですが、
ここまでネットワークがだんまりだとちょっとどうなんだろうか・・・。

これで本当に提供してもいいと思える人が増えるのでしょうか？

突然の不幸で、大切な人・愛する人が脳死状態になってしまい、
悲痛な気持ちで臓器提供という決断をさせた家族の気持ちはどうなるんでしょう？

ドナー様・ドナーファミリーのご意思を蔑ろにしてるように思えてなりません。

ネットワーク、岡大には誠意ある対応をお願いしたいです。

平成から令和へ。ゲーム好きの振り返り

毎度毎度お久しぶりでございます。

わたくし、術後10年以上経過しましたが、
特に体調崩すことなく元気に過ごしています。

年が変わったら月1でブログ更新という目標をかかげていたはずが、
もう少ししたら一年の半分終わるし、平成も今日で終わりという。

いちおう昭和の女なので(年がばれる)
元号が2回もかわるなんて感慨深いですね。

そんな私、ゲーム好きな人として平成を振り返ってみる。

当時はまだパソコンが一家に一台ではなかった時代ですが、
機械いじり好きのおとんが自作PCをせっせと作って
ISDN回線も引いて、
小学2-3年くらいにはすでにパソコンゲームとか普通にやってたな。

当時、dark　colonyという、
宇宙人ｖｓ人間でどちらか生き残りをかけて陣地争いをする
シミュレーションゲームがおもしろすぎたんですが、
後半がCPUがチートかっていうレベルの強さで全然勝てなかったのがいい思い出。

宇宙人側がきもい形態のキャラが多かったり、
人間宇宙人ともに撃たれると首ふっとんだり血が出たりなど
あまり小学生がやるにはふさわしくないゲームでしたが。。。

PCゲームといえば、今も知る人ぞ知る謎解き探索ゲーの
mystシリーズ第二作目をおとんが買ってきて、
あまりの難しさに当時小学校低学年だった私と妹は
ほとんどおとんのプレイを眺めている状態でしたｗ

映像が本当にきれいで、幻想的で独特な感じがたまらない。
これPS4とかでリメイクされたらかなりやばい。

どちらのゲームもosの問題で今はできないのが非常に残念。

でしたが。
mystシリーズに関しては、セガサターン・PSの他ハードで
販売されていたということをおとなになって知り、
市内のブックオフやゲオなど中古ショップを探し回った結果、
運が良かったのか、ほぼ序盤であまりの難しさに投げただろうといわんばかりの
きれいな状態で売られていたのをみつけたので嬉しさのあまり即購入しましたよ。

そのmystシリーズを購入したのが5-6年前。
現在いまだにクリアしていないというｗｗｗ

結構クリアまでに時間かかるのと、
1回クリアしたのを見てるんでね・・・。

そんなわけで、この大型連休は他にも積みゲーがあるので(！)
積みゲー消化していきたいと思います。
人混み嫌いなのと、外出の予定も特にないので・・・。

最近のこと。仕事に対する本音

毎度ご無沙汰しています。

という、定型文みたいになっていますが。。。

前回の投稿より、またいろいろありまして。

結婚1周年を迎えたと思ったら、部署異動で事務方だけど

ほぼ事務方じゃないような部署に飛ばされたり、
（個人情報云々関係から詳細な職業は書きません)

結婚式から1周年を迎えたと思ったら

旦那の職場の写真好きな方が写真屋じゃないかと言わんばかりの

素敵なアルバムをいただたりと

いろんな方にお世話になりっぱなしな日々を過ごしております。

じつは今回書きたかったのが仕事の話。

医者と役所などに板挟みな書類関係の仕事の部署にいたわけですが、

その職場独特の雰囲気と人間関係が嫌になってしまい、
仕事にいくのも吐き気と頭痛がするレベルで仕事することも嫌で

異動希望を出していたら願ったりかなったりで別の部署に飛ばされました。

私はれっきとした障害者雇用の正社員で雇われているのですが、

なぜか今回の異動時だけ

「異動の検討をしていて、いくつか部署から話があったので

候補部署の中からどういう仕事ができそうか教えてほしい」

と当時の直属の上司から話がありました。

（　＾ω＾）・・・

そんな打診のような話されたの今回初めてなんだが。

ちなみに前の職場ですが、
書類関係を扱う部署だったのですが、その中で私一人だけ全然別の書類
の業務を任せられていました。しかも、診療報酬の関係上、
私は他の業務をやってはいけないし、他の人は仕事を手伝いたくても
手伝えないという。

まさに　ワンオペ業務！！

ワンオペ業務だし、書類記入依頼は役所等関係施設から届くし、
1日休むとA4ノート2冊分、月初の繁忙期はコミック雑誌のなかよしとか
りぼん1冊分たまるという自分の首をしめるスタイルになります。

異動した当初は「仕事に差し支えないなら休むのは全然かまわない」
と言われていたのに、いざ異動して慣れてきたら

「え？休むの？」的な雰囲気になるし、年に一度の術後定期検診でも
「なるべく連休にならないようにしてほしい」と上司から言われました。

そりゃあ仕事に穴あけない、他の人に迷惑にならないようにするのなんて
当たり前に考えてるし、ましてや病人なので休みに関しては結構気を使っています。

突発休みや入院等で長期休みの可能性など健常者より休むリスクが高い
障害者雇用の人間にワンオペ業務させないでいただきたいし、
「休みに差し支えないように」なんてあたり前に考えてるので
わざわざ言わないでいただきたい。

障害者のことを考えてない人事ですね本当にありがとうございました。


異動先の今の職場では、体力はかなり使いますし、部署の環境上
かなり神経使いますがワンオペ業務ではないし、
何よりみんなで協力してやらないと仕事がすすまない・まわらないので
助かっています。あとは先輩方や上司が結構連休とったりしているので
休みはとりやすいなと思った次第であります。

これで移植学会やら関係学会・移植関係イベントに
少しは参加しやすくなりましたし、体を休める為の休みも
とりやすくなったかと思うと、ありがたいなと思いました。

肺移植患者として

毎度ご無沙汰です。

いろいろ書きたいことはあったのですが、
結婚して仕事と家庭の両立と一番重要な自己管理もきちんとしなくてはいけず、
ブログ更新まで手が回らずでした。
あとはこのブログツールがどうにもiPhone的に操作しづらいところがあり、
ちょっとブログツールの見直しも考えようかなと思った次第です。
今現在、旦那が使っているテレビにmini Mac？に私のアカウントを追加している状態
なので、Windowsユーザーだった私にはちと使いづらいという。

と、ダラダラとブログ更新していない言い訳を並べてしまいました。

さて、今日から新年度になりましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。
これからどんな1年にするか、いろいろ皆さまお考えかと思います。

私事ですが、ありがたいことに、無事に移植後10年を迎えることができました。
10年という月日はあっという間のようでもあり、長い10年でもありました。
10年の間に、社会復帰をし、恋愛をし旦那と結婚することができ、とりあえずは
親元から離れることができました。
これも、ドナー様のご意思とご家族様の尊いご決断の賜物です。
この貴重なご意思がなければ、ここまで生きることはなかったでしょう。
主治医の軍曹と、移植Coから
「10年経ったこれからが本当に大事になってくる。これからは年もとるし、
生活習慣病が早くくると思って自己管理をしっかりするように！」
とご指導賜りました。
でも、本当にその通りで、10年無事にこれたからこそ、20年30年とこの調子を
できる限り保っていかなくてはいけません。
酸素も肺高血圧症患者にとっては命綱のようなフローランもなく、
ほぼ自由の身になり、今までは「あたり前の生活を送る」が目標でした。
これからは「あたり前の生活を送れるように、体調第一で考えて生活する」
ことを目標にしていこうと思います。
もちろん、移植医療の啓発活動も可能な限り続けていく予定です。

そんなこんなで、ブログタイトルも「移植者だけど質問ある？」から
「肺移植者だけど質問ある？」に変えて心機一転してみました。

結婚約半年

毎度毎度ご無沙汰しております。

結婚後、特に体調崩すことなければ定期外の緊急通院もなく、
旦那と仲良く平和に過ごしています。

もう今年も半分以上終わってしまい、来月某日で結婚半年を迎えます。

だからとって、特に何をするわけでもないけどな！w



さて、前回のブログ更新後、準備が忙しくほぼ記憶がありませんが、
無事に結婚式を迎えることができ、
また、新婚ならでは！ハネムーンで海外旅行へ行くことができました。
それからは、小児循環器学会に某先天性心疾患患者会お手伝要員で忍び込んだり、
先日開催された全国移植者スポーツ大会に参加したりと
患者としての活動もそこそこやってます。

最近、自分の勉強のためや啓蒙活動として
移植関係や某先天性心疾患患者会のイベントに
いろいろ参加していますが、やはり患者である我々がおもてだって
きちんと啓蒙活動をしていかないと、医療の普及や理解はえられないし、
特に私のような善意の提供を受けた移植患者は、
尊いご決断をされ新たな人生をいただいたドナー様・ご家族様のため、
移植医療の啓蒙活動をおこなっていく使命があると思います。

結婚してようやくいろいろと落ち着いたので、
これからはそんな活動もきちんとしていこうと思います。