肺高血圧・肺循環学会に参加して。総まとめ

ここ20年で肺高血圧症の治療は大幅に広がり、
肺高血圧症＝肺移植の時代ではなくなりました。
しかしながら、どのDrもおっしゃっていたのは、
一定数の割合で肺移植しないと助からない人がいるのも事実。
私自身、かれこれ20年以上闘病生活をしてきました。
フローラン歴約11年。
・薬剤は24時間ごとに自分(または家族)で一から調合しないといけない 
・カテーテルを埋め込んで薬剤を入れている為、常に感染のリスクがつきまとう 
・カテーテルが入ってるせいで肩までお風呂につかることができない
・カテの刺入部は感染を起こさないようにドレッシングしなければいけない 
・旅行など、でかける時はフローラン調合セットをもっていかなければいけない 
・フローランが約1ｋｇくらいの重量の為、常にそれを持ち歩かなけれないけない

今まさに治療をしている・これから治療をする患者さんには大変申し訳ないが、
私はこんな治療10年もやっていたのかと思うと、 なんともいえない気分になるし、
正直そんなに長くやる治療ではないと 私個人的にはそう思っています。
これが3年5年とかならまだしも、10年ってQOL的にどうなん？
日常生活にめちゃくちゃ制限あるし。
移植をうけてよくわかったけど、フローランやってたら
移植後の管理の方がいかにラクかよくわかります。
だからといって、肺移植がベストな治療かというと、
周術期で一番ハイリスクな肺移植オペが肺高血圧症だし、
個人個人の考えや治療方針もあるから一概に言えないですし、
移植を受ける側も、
移植を受ける・受けないの意思は患者本人の自由意思だと思っています。

学会に参加した感想の総まとめとして

・フローランをこえる薬はないこと
・移植がゴールの時代ではなくなったこと 
・移植しなければ助からない人も一定数いること 
・早めの診断・治療がポイントになっていること

 以上がわたくしの感想であります。