移植者のルーチン作業

・体温測定
・体重測定
・朝の血圧測定+サチュレーション(SpO2)測定
・肺機能測定
・薬内服(あたり前だけど)

こんな感じです。

肺機能はスパイロメーターという機械を使って毎日測ります。


FEV1.0(一秒量)
FVC(努力肺活量)

という項目があるのですが、
重要なのはFEV1.0こと一秒量。

これが徐々に下がってくる傾向にあると、拒絶が疑われます。

ちなみに、私の最新の肺機能のデータは
FEV1.0:2.22
FVC:2.62

です。

ただ、この数値が健常者の平均的なものと同等かはわかりませんが
私の平均値はだいたい↑こんな感じになってます。

※のちほどスパイロメーターの写真うｐしますので数日間お待ち下さい。

術前のデータ

術前で最後の入院の時の数値、内服薬です。
私の元・命綱兼相棒こと
24時間持続点滴ことフローランは使用歴10年+αでした。

まずは内服薬一覧
フルイトラン…偶数日1錠
ハーフジコキシン…１日2錠
ラシックス40mg…１日2錠
トラクリア62.5mg…１日3錠
アルダクトンA25mg…１日6錠

よく勝手に飲んだり飲まなかったりしてました。


フローランの量は、マックスで136ng（流量はしらん）でした。
某先生曰く、チャンピオンクラス並みの量だそうな。

6min walk:315m
CTR:63%(心臓はパンパンに腫れてました)


血液検査
BNP:つねに三桁(酷いと1000なんぼとか)
γ-GTP:100なんぼ
カリウムがいつも低かったです。


バイタルデータ(安静時)
SpO2:94～96
HR:89～100ぐらい
術前は肝臓が肥大してて、右心不全もかなり酷かったです。

酸素も2l吸ってたけど、面倒くさいので夜だけ吸ってました

きっかけ

ブログはもともと、別のブログサイトで闘病ブログﾞ兼日々の戯言として
運営していたのですが、風の噂でこちらのほうが使い勝手が良いと耳にしたので
移転？してみました。

それに、別のサイトでは、あえて肺移植者という事を隠していました。

な　ぜ　か　？

あちらでは移植日や個人情報もろもろが特定されかねない書き方をしているからです。

「移植者と提供者は基本的には知り合ってはいけない」

という万国共通のルールがあるのですが
(ソースがないです)
私は亡くなった方からの善意の提供で移植を受けているので
特定されては非常にまずい。

ネットの世界なんて誰が見ているかわかりませんからね。

移植日が特定される→移植施設が特定される→身ばれする→マズー


それで、なぜいまさらになって移植者として書いているかというと、
移植医療の大変さとすごさを世に広めたいからです。

私自身、移植を受けるきっかけ？は医者や家族にすすめられたわけでもなく
移植を受けられた患者さんにお会いしたことで
「こんなふうに元気になるんだー」
「治るならなんでもいいわ」
という思いしかありませんでした。
(※当時、中学入学したばかりの年齢でした)

・術後生存率何十％、5年後生存率何十％
・死ぬまで免疫抑制剤等たくさんの薬を飲まなくてはいけない
・感染症、拒絶反応
などなど、術後のデメリットも詳しく説明を受けたうえで、
中学に入りたての私は納得して移植を決断しました。

手術に対する恐怖心もなぜかまったくなく、
死ぬつもりもないけど、死んだらそれはそれで仕方ないという思いでした。
もし、本当に死んでいたら残された家族や友人には
気の毒な思いをさせることになるけど。。


なんだかんだいっても、今の医療では、完治＝移植しか選択肢がないわけですからね。

かなりハイリスクな手術ですが、ハイリスクハイリターン？とでもいうのか。
あくまでも、私の病気こと肺動脈性肺高血圧症に限って言えば
ハイリスクな分、QOL(生活の質)は確実にあがるわけです。

こうやって書くと語弊が生じるかもしれませんが、
生きるか死ぬかのギャンブルをして、
健常者と同等の生活を送ることができたという感じです。



今後、移植を受けられる患者さんの参考になれば幸いです。


が。


私みたいに、こんなハイリスクな手術を楽観的に考えている人は
ほとんどいないと思いますが。。。