白い巨塔にみる医者とは？医療とは？

いまさらですが。

岡田版白い巨塔をまじめにみておらず、あまり納得いかなかったので

唐沢版白い巨塔を本日全て見終わりました。

当時リアルタイムで見ていた時はたしか中学生？あの時は財前教授は

絶対悪(笑)で里見先生みたいな熱心で患者さんに寄り添ってくれる

お医者さんがいればいいな～と思っていましたが。

大人になってみて、かつ医療職員のはしくれ目線でみると、

里見先生みたいな先生がおったら嫌だな～と思ってしまうのでした。

めっちゃ一匹オオカミなお医者さんだし、むしろ絶対悪だと思っていた財前教授。

「ターミナルの患者ばかり大学病院で抱えていたら他の患者が救えない」

といった発言をされていて、たしかにそのとおりだと思うのです。

他にも言ってることは間違っていないと思う。
ただね、財前くんは性格がちょっと難ありだなと思うのですよ。

まあ、あんな医者リアルにもいるけどな！！(怒

結局は医者と患者の信頼関係につきますけどね。

肺高血圧・肺循環学会に参加して。総まとめ

ここ20年で肺高血圧症の治療は大幅に広がり、
肺高血圧症＝肺移植の時代ではなくなりました。
しかしながら、どのDrもおっしゃっていたのは、
一定数の割合で肺移植しないと助からない人がいるのも事実。
私自身、かれこれ20年以上闘病生活をしてきました。
フローラン歴約11年。
・薬剤は24時間ごとに自分(または家族)で一から調合しないといけない 
・カテーテルを埋め込んで薬剤を入れている為、常に感染のリスクがつきまとう 
・カテーテルが入ってるせいで肩までお風呂につかることができない
・カテの刺入部は感染を起こさないようにドレッシングしなければいけない 
・旅行など、でかける時はフローラン調合セットをもっていかなければいけない 
・フローランが約1ｋｇくらいの重量の為、常にそれを持ち歩かなけれないけない

今まさに治療をしている・これから治療をする患者さんには大変申し訳ないが、
私はこんな治療10年もやっていたのかと思うと、 なんともいえない気分になるし、
正直そんなに長くやる治療ではないと 私個人的にはそう思っています。
これが3年5年とかならまだしも、10年ってQOL的にどうなん？
日常生活にめちゃくちゃ制限あるし。
移植をうけてよくわかったけど、フローランやってたら
移植後の管理の方がいかにラクかよくわかります。
だからといって、肺移植がベストな治療かというと、
周術期で一番ハイリスクな肺移植オペが肺高血圧症だし、
個人個人の考えや治療方針もあるから一概に言えないですし、
移植を受ける側も、
移植を受ける・受けないの意思は患者本人の自由意思だと思っています。

学会に参加した感想の総まとめとして

・フローランをこえる薬はないこと
・移植がゴールの時代ではなくなったこと 
・移植しなければ助からない人も一定数いること 
・早めの診断・治療がポイントになっていること

 以上がわたくしの感想であります。

肺高血圧症・肺循環学会にいってきた。その3。22日

22日はかかりつけ主治医が座長のセッションがあるのと、
抄録を見て気づいたのですが、移植施設主治医こと軍曹閣下がなんと
筆頭演者で発表するようなので
これは主治医同士を引き合わせる二度とないチャンス！
という使命(笑)に燃えていました。

午前中はかかりつけ主治医座長のセッションにひやかし(笑)にいき、 セッション終了後、かかりつけ主治医ととある研修医Drと肺高血圧黎明期の話や、
私が入院していた時の話など、昔話で盛り上がりました。

カテーテルトラブルよくあったよなぁとか。
私のカテーテル入れ替えは、小児科を卒業して循環器に移ってからも、
ずっと小児外科のDrが全身麻酔でやってくださったのですが、
今考えると呼吸状態悪い小児の患者によく全麻でやったなぁと
小児外科のDrに改めて感謝申し上げたい所存です。
T先生すごいわ。 あとは主治医とマラソンの話で盛り上がっていました。

しばらく歓談して、かかりつけ主治医が座長の務めが終わったから帰るとのこと。

ちょっとまってくださいよ先生。

軍曹閣下の発表があるんですよ。

私「先生、X先生(軍曹)が発表するみたいなので、ぜひ午後までいてくださいませんか？」 主治医「え！？そうなの？プログラムちゃんと見てなかったけど・・・
それは挨拶しないといかんな。でもちょっと帰らないといけないしなぁ・・・。
・・・偉い先生なのにこの学会で発表するの？」

ちゃんと抄録目通して座長先生！！

っていうか先生も十分偉いだろという激しいつっこみをいれたい。

私「せっかくなのでぜひいてくださいよ先生。
 それかX先生の発表時間には絶対きてくださいね！」
主治医「わかったわかった！またあとでくるよ」

絶対ですよ？

と、いったん帰るという主治医に絶対きてくださいと念押しして別れ、
会場ロビーに行き、抄録読んで暇でもつぶそうとすると。
ロビーのソファーに腰かけている見覚えのあるお顔が。

軍曹いますやん。

ちょっとまてーい！と急いでかかりつけ主治医を引き止めにいき、
無事にかかりつけ主治医と軍曹を引き合わせることができました！
かかりつけ主治医(内科)と移植外科医という二度とみることはないであろう貴重な光景ｗ 患者としてこれで今以上に安心してみていただけますね。
しばしお話してかかりつけ主治医はお帰りに。

軍曹閣下の発表が午後だった為、それまでは軍曹と一緒に京大Drの講演を聴講。
海外のデータによれば、白人に多い病気CFやCOPDの人
(昔、あるDrから退役軍人のタバコ吸いばっかりときいた・・・)が
移植患者の割合を多くしめており、世界的にみても肺高血圧症の肺移植は
へってきているのだなと思った次第であります。
午後はランチョンセミナーを半目になりながら、聴講し、
ランチョンセミナーの終了後、軍曹の発表。
PHありながらオペするとか、めっちゃ難しそうな症例・・・と思いました。

セッション終了後、すぐ地元へお帰りになるとのことだったので
最寄り駅までお話しながら、お見送りしてまいりました。

肺高血圧症・肺循環学会にいってきた。その2。21日

ところで。 企業ブースはホストDrの関係なのか、
いわゆるｇｓｋだったり 日本新薬等々のメジャーどころの製薬会社しかブースがなくて物足りない感じが・・・。
 エポプロステノールは後発品も出ているはずなのに、 
後発品メーカーを一切見かけなかった気がするのはきのせい・・・？

それはさておき、本題。 
午前中の講演で小児科時代にお世話になったDrが発表されるので
それに間に合うようにいきたかったのですが、家のことをしていたら
遅くなってしまい、会場に着いたらほぼ終わっていて間に合わず！
会場付近をうろうろしていたら、Dr発見。
講演には間に合いませんでしたが、ご挨拶することができ
私の最近の状況や、肺高血圧症治療事情を少しお話することができました。

必ずしも移植が必要ではなくなってきていること、 
フローランで現状維持できている人もいること、などなど。。。

そしておかんの目玉であった午後のとあるディスカッション。 
おかん曰く、あのメンツのディスカッションは二度とみられないレベルとかなんとか。
そのディスカッションを聞いていて、
フローランは最強の薬剤であることにはかわりないのは
昔と変わっていないのだなとちょっと複雑な気分になりました。

肺高血圧症・肺循環学会にいってきた。その1

6/21-22かけて肺高血圧学会に参加。
高い高い参加費1万自腹切ってな！ｗ

肺高血圧=治療法がない=肺移植の時代から生きてきた化石時代の私。 
近年、作用機序の異なる経口薬が増え、
またエポプロステノールことフローランを植え込みしなくてもよい
皮下注薬剤も増え(これに関してはやれる人が限られるらしい)
肺高血圧=肺移植という時代ではなくなったんだなと思った次第です。

しかしながら、最近発売されたといわれている薬剤の殆どは、
日本でフローランが発売されて間もない約20年くらい前に諸外国では
すでに発売する話がでていた・もしくは発売されていたはず。
(新薬の件に関してもし間違っていたらご指摘ください)

なんとも日本のドラックラグ・デバイスラグを象徴するような事態であります。
日本はなんでもかんでも遅れてます。

それと、肺高血圧症の分類幅広がりすぎてわけわからんｗ

臓器移植ネットワークの求人に闇を感じる

臓器移植ネットワークのサイトを見ていたら、
求人募集が出ていました。

http://www.jotnw.or.jp/news/2019/detail5681.html

臓器移植ネットワークの求人に闇を感じるのは私だけでしょうか。
特に情報管理のほうで気になる点がいくつかありました。

仕事内容に

・【臓器提供事例発生時】　リスト作成、搬送調整補助業務
・【登録更新業務】　移植希望者のデータ管理、電話対応、文書管理、郵便対応　等

※ あっせん業務対応時、夜間・休日の緊急勤務が可能な方 ※

中の人がどういう経歴・職種の方がいらっしゃるのか存じ上げませんが、
普通の大卒の人がやる仕事内容なんだろうかと思ってしまいますし、
(責任が重すぎるかと)個人的にはコメディカルの人がやったほうがいいのではないかなぁと。
しかし、コデメィカルの方は基本給は高いし・・・なんかいろいろありますね。

一時期、待機者の選定の誤りがあり、
本来移植を受けられるはずだった方が選ばれなかったという事例が過去に
数回ありました。


「心臓移植患者選定ミス　"後がない"移植医療」（時論公論）

待機患者はいつくるかわからない連絡を24時間365日待ち続けています。
自分が明日死ぬかもしれないと思いながら。

あってはならないミスですし、絶対にこのようなことが
起きないよう対策をきちんとたてていただきたいです。

これでいいのか移植医療

脳死判定された県内の子どもの両親　

臓器移植の放送でTBSらに損害賠償請求

これはあってはならない問題だと思います。

ちなみに、このブログは超個人的な思いを書き綴っているだけなので
あくまでも私個人的な思いです。
過去に岡大医療関係者とお会いしたことがあるのですが、
なんというか、あまり関わりたくないなと思ったことがあります。
(この件に関しては個人情報や守秘義務が絡むので詳細な話は書きません)

そもそもの疑問。

1.提供があってから番組が放送されるまでの期間が短すぎること
　→岡山大学側があらかじめ取材許可をしており、ちょうど小児肺移植を
　　行う機会ができたため、岡山大学がテレビ局側にこれから移植やるからどうぞ
　　と連絡した？

2.数少ない小児の脳死下臓器提供のタイミングで取材できたこと
　→そもそも小児の脳死下臓器提供なんて数少ないので、ネットワークか
　　岡山大学が情報をテレビ局側に流した？
　

3.移植学会、移植者協議会など学会・患者団体はこの件に関してコメントしていないこと
　→ドナーはヒーロー、ドナーとドナーファミリーを讃えようと掲げているのに
　　何もコメントなし。いうだけですか？

岡山大学・臓器移植ネットワークのサイトをチェックしていますが、

2019年5月14日現在でも報道に関してのコメントは何もありません。

ネットワークの中の人には数人ほど面識があり、
そんなことをするような方がいらっしゃるとは考えたくないのですが、
ここまでネットワークがだんまりだとちょっとどうなんだろうか・・・。

これで本当に提供してもいいと思える人が増えるのでしょうか？

突然の不幸で、大切な人・愛する人が脳死状態になってしまい、
悲痛な気持ちで臓器提供という決断をさせた家族の気持ちはどうなるんでしょう？

ドナー様・ドナーファミリーのご意思を蔑ろにしてるように思えてなりません。

ネットワーク、岡大には誠意ある対応をお願いしたいです。

平成から令和へ。ゲーム好きの振り返り

毎度毎度お久しぶりでございます。

わたくし、術後10年以上経過しましたが、
特に体調崩すことなく元気に過ごしています。

年が変わったら月1でブログ更新という目標をかかげていたはずが、
もう少ししたら一年の半分終わるし、平成も今日で終わりという。

いちおう昭和の女なので(年がばれる)
元号が2回もかわるなんて感慨深いですね。

そんな私、ゲーム好きな人として平成を振り返ってみる。

当時はまだパソコンが一家に一台ではなかった時代ですが、
機械いじり好きのおとんが自作PCをせっせと作って
ISDN回線も引いて、
小学2-3年くらいにはすでにパソコンゲームとか普通にやってたな。

当時、dark　colonyという、
宇宙人ｖｓ人間でどちらか生き残りをかけて陣地争いをする
シミュレーションゲームがおもしろすぎたんですが、
後半がCPUがチートかっていうレベルの強さで全然勝てなかったのがいい思い出。

宇宙人側がきもい形態のキャラが多かったり、
人間宇宙人ともに撃たれると首ふっとんだり血が出たりなど
あまり小学生がやるにはふさわしくないゲームでしたが。。。

PCゲームといえば、今も知る人ぞ知る謎解き探索ゲーの
mystシリーズ第二作目をおとんが買ってきて、
あまりの難しさに当時小学校低学年だった私と妹は
ほとんどおとんのプレイを眺めている状態でしたｗ

映像が本当にきれいで、幻想的で独特な感じがたまらない。
これPS4とかでリメイクされたらかなりやばい。

どちらのゲームもosの問題で今はできないのが非常に残念。

でしたが。
mystシリーズに関しては、セガサターン・PSの他ハードで
販売されていたということをおとなになって知り、
市内のブックオフやゲオなど中古ショップを探し回った結果、
運が良かったのか、ほぼ序盤であまりの難しさに投げただろうといわんばかりの
きれいな状態で売られていたのをみつけたので嬉しさのあまり即購入しましたよ。

そのmystシリーズを購入したのが5-6年前。
現在いまだにクリアしていないというｗｗｗ

結構クリアまでに時間かかるのと、
1回クリアしたのを見てるんでね・・・。

そんなわけで、この大型連休は他にも積みゲーがあるので(！)
積みゲー消化していきたいと思います。
人混み嫌いなのと、外出の予定も特にないので・・・。