先日、日本移植者協議会の「WEB語り場」と題するzoom交流会に参加しました。
参加者は腎臓移植の方9割、心臓・肺の胸部系移植者数名と心臓移植待機者の方という
感じでした。
自己紹介後、ホストの方がグループ分けしてくださり、
別ルームで胸部系移植者と待機の方で固まって術前術後の話、コロナ禍における
感染症対策の話について盛り上がりました。
感染症対策については、正直大きく変わったことは私自身しておらず、
しいて言えば
・友人と会わなくなった
・外食をしなくなった
・旅行等に行かなくなった
・ショッピングモールも基本的に人混みなので行かない、行くとしても夜間
・何かあった時の為に食材の買い出しするお店も固定して必要以上に外出しない
ぐらいでしょうか。
そもそも、私が病院勤めで勤務する病院がいろいろ厳しく制限している、というのも
あると思いますが。。。
※飲み会はもちろんNGですが、同居家族以外の外食は基本NGのお達しがでてます
また、移植後の人がどうやって生活しているのか情報が少ないという声があがり、
なんともいえぬ気分になりました。
今は肺移植後の方に限ってですが、肺移植後の方のブログは結構あるのではないかと
思っていたのですが。。。
私もいろんな方のブログやSNS等を見てますが、私が見る限りでは
おそらく術後5年以下の方が多い・移植者あるあるで日常を取り戻すと
ブログから離れてしまい、結果ネタ切れして更新が止まっている・・・
という方が多いのかなと思った次第であります。私も更新率低いしね！ｗｗｗ
私もここのブロガーに移動する前、別サイトで闘病ブログなるものを書いていたのですが
そもそも、ひと昔は移植件数自体が少なく、私の時はほぼ特定されそうなので
読む人が読めば肺移植後の人とわかるけど、
明確に肺移植者を名乗ることは避けていました。
今は時が過ぎ去ったし、公の場に出る際に
「肺移植後10年以上たった人くらいなら言っても大丈夫」と主治医からお許し？
をいただいたのでそのように名乗りでることにした次第であります。
話は少し脱線してしまいましたが。。。
別ルームで話をしたあとは、みんなで集まって薬の飲み方について
どうしているかの話がありました。
・一包化する
・前日夜間に翌日内服分をセットする
・アラーム設定する
・飲んだ薬の空をすてない(これ私)
などなど。
私の場合は一包化以外は全てやっていました。
が。
10年以上経つと馴れと手間に思ってしまい、今現在は
空を捨てずにおいておくしかやってません。
あと、免疫抑制剤飲み忘れ・過剰内服や、定時内服時間の定義はどこまでなのか？
という興味深い意見もありました。
免疫抑制剤の飲み忘れ・過剰内服に関しては、10年以上経過したわたくしは
そのうち2-3回しかおきたことがありません。
そのうちの2-3回は気づいた時点で速攻で移植施設に電話して
対処方法を教えてもらいました。
また、私のもともとの免疫抑制剤時間は術後から9・21時内服だったのですが
就職する際に定時内服がほぼ不可能だったので、相談して今現在は8・20時になり
勤務上それも困難な時があったので、相談して内服時間を変更する・・・
ということをしていました。
なので、困ったことがあったらとにかく主治医・コーディネーターに相談することに
つきるのかなと思います。
私の普段のかかりつけの主治医は外科でもなければ内科でしかも循環器なので
分野が異なり、「免疫抑制剤のことはよくわからないけど～」と言いながらも
絶対面倒くさいであろう私のことをみてくださっており、
(循環器系で免疫抑制剤使う患者がいない為)
基本的に移植施設主治医の方針を優先するという感じになっています。
ただし、発熱したとか嘔吐下痢症状を繰り返している等緊急時は
かかりつけ医の判断になり、移植施設主治医・コーディネーターに
私が随時報告をするという連携プレーになっております。
今回、zoom交流会に参加してみて、肺移植後の方がようやく！
お見えになられたので、もしこれを見て参加してみようかなと思った方、
ぜひ参加してみてください。
こういうイベントだと肺移植者いつも私だけなので・・・。
肺移植後の方もこられたし、移植後の人のブログがない！と待機者の方が
おっしゃっていたのがとても気になったので、
肺移植サバイバーとして、まじめに発信せねばいかんなと思った次第であります。
ただ、移植にフォーカスしすぎるとネタ切れしてしまうので
移植以外のこともぼちぼち書きます。
たぶん移植以外のことばっかり書くと思いますのでごめんなさい。。。
何か移植者として書いてほしいことがあれば書きますので
読んでくださっている方がいれば！！ぜひコメントいただけると幸いです。
では寝ます。
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